به گزارش پایگاه اطلاع رسانی رادیو تهران، یونس عرب عضو هیات مدیره و دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به كمبود دو قلم داروی تزریقی و خوراكی بیماران تالاسمی به برنامه تهران ما سلامت رادیو تهران گفت: در پایان سال 99 به صورت مفصل به مسئولان سازمان غذا و دارو اعلام كردیم كه با توجه به نبود مدیریت مناسب و عدم برنامه ریزی برای تامین داروهای بیماران تالاسمی در سال 1400 به مشكل برخواهیم خورد اما همواره آنها ادعا داشتند با مشكل جدی مواجه نخواهیم شد.

وی افزود: علیرغم تمامی قولهای مسئولان سازمان غذا و دارو از ابتدای سال جاری داروهای 23 هزار بیمار تالاسمی كشور با كمبود مواجه شد و در حال حاضر كه این داروها نایاب شده اند.

عرب گفت: داروهای تالاسمی دو دسته اند. داروهای آهن زدای تزریقی مثل "دسفرال" و داروهای خوراكی مثل "جید نیو" كه با كاهش جدی روبرو هستند.

وی در پاسخ این پرسش كه آیا این داروها در داخل كشور تولید نمی شوند گفت: دو شركت در كشور داروهای تزریقی تالاسمی را تولید می كنند. سومین شركت هم در حال اضافه شدن به این گروه است و 5 شركت هم در كشور هستند كه داروهای خوراكی تولید می كنند اما تعداد زیادی از بیماران به دلیل مصرف بیش از 3 دهه داروی وارداتی از لحاظ احساسی و بدنی امكان استفاده از داروهای داخلی جدید را ندارند و درخواست دارند تا داروهای وارداتی مصرف كنند.

وی تاكید كرد: بسیاری از بیماران تالاسمی با مصرف برخی داروهای تولید داخل دچار عوارض شده اند. فرم های ثبت عوارض دارویی هم تكمیل و به سازمان غذا و دارو ارسال شده اما تا به امروز برنامه‌ریزی منسجمی برای رفع این مشكل انجام نشده است. از طرفی شركت‌های تولیدكننده دارو در كشورمان به دلیل تحریم‌های موجود نتوانستند مواد اولیه دارو را تهیه كنند و به همین دلیل حتی دسترسی بیماران تالاسمی به این داروها هم از بین رفته است. در این شرایط افزایش فوت بیماران تالاسمی تجربه تلخی است كه با آن مواجه شده ایم.

وی در پاسخ به اینكه آیا پمپ تزریق دسفرال تولید داخل از كیفیت مناسبی برخوردار است یا خیر؟ اظهار داشت: مسئول این امور اداره تجهیزات پزشكی سازمان غذا و دارو است كه نظارت دقیقی بر روی ارزیابی پمپ دسفرال تولید داخل انجام نمی‌دهد و موجب نارضایتی مصرف كننده هم شده است. بارها این موارد به آنها تذكر داده شده است. اگر این مشكلات حل شود رغبت مصرف‌كنندگان در جهت استفاده از پمپ دسفرال تولید داخل بیشتر خواهد شد.

عرب با اشاره به اینكه تا به امروز هر قولی كه به ما در راستای تامین داروهای بیماران تالاسمی محقق نشده است. ضمن اینكه سازمان غذا و دارو دو بار به صورت مستقیم به بیماران تالاسمی توهین كرده است. آنها می گویند بیماران تالاسمی منطق ندارند اما باید توجه كرد كه این بیماران ناگزیند دارو مصرف كنند و اگر این بیماران دارو مصرف نكنند می میرند. من توصیه می كنم سازمان غذا و دارو به جای فضاسازی برای تولیدات داخل، حرف‌های بیماران را بشنود و تمهیداتی برای واردات دارو اتخاذ كند.


مخاطبان در سرتاسر دنیا از طریق وب سایتWWW.RADIOTEHRAN.IR ضمن استفاده از پخش زنده شبكه، در جریان آخرین خبرهای رادیو تهران قرار بگیرید.
ما را در اینستاگرام و دیگر شبكه‌های اجتماعی با شناسه tehraan360@ پیدا و همراهی كنید.
همچنین علاقه‌مندان می توانند برنامه های رادیو تهران را از اپلیكیشن ایران صدا دریافت كنند.

*هرگونه بهره برداری و استفاده از محتوای پایگاه اطلاع رسانی رادیو تهران تنها با ذكر منبع مجاز است.